Il 2 aprile è la Giornata Mondiale per la consapevolezza sull’autismo o World Autism Awareness Day, istituita dal’Assemblea Generale dell’Onu nel 2007 e da allora fatta il 2 aprile di ogni anno.
Facciamo nostro e condividiamo pienamente il messaggio del segretario generale Onu: “I diritti umani universali, compresi i diritti delle persone coon disabilità, non devono essere violati al momento di una pandemia. I governi hanno la responsabilità di garantire che la loro risposta includa le persone con autismo. Le persone con autismo non devono mai subire discriminazioni quando cercano assistenza medica. Devono continuare ad avere accesso ai sistemi di supporto necessari per rimanere nelle loro case e comunità durante i periodi di crisi, invece di affrontare la prospettiva di istituzionalizzazione forzata”.
Cos’è l’autismo e come si manifesta
L’autismo, meglio definito come disturbi dello spettro autistico, è un disturbo del neuro sviluppo che coinvolge principalmente 3 aree:
- linguaggio e comunicazione
- interazione sociale
- interessi ristretti e stereotipati
Nel bambino autistico il linguaggio non si sviluppa affatto o lo fa lentamente e in modo anomalo (incapacità di iniziare o sostenere una conversazione, uso stereotipato ed ecolaico del linguaggio).
La comunicazione è prevalentemente gestuale, la capacità d’attenzione scarsa. Il bimbo trascorre la maggior parte del tempo da solo, impegnato in attività spesso ripetitive, non fa amicizia con i coetanei dei quali non riesce a condividere gli interessi, evita lo sguardo altrui, è incapace di utilizzare la gestualità e l’espressione facciale per regolare interazione sociale.
Tutto questo non perché, come si pensava un tempo, l’autistico voglia estraniarsi dal mondo esterno ma perché NON RIESCE a comunicare con altri, rimanendo prigioniero dentro se stesso.
Nel 70% dei casi si associa un ritardo mentale di entità variabile, distorsioni percettivo-sensoriali, assenza di linguaggio (50%) ed epilessia (50%).
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L’autismo ai tempi del Coronavirus
Alla luce di quanto detto, non solo oggi, Giornata Mondiale per la consapevolezza sull’autismo, immaginiamo le sofferenze e le difficoltà dovute all’isolamento forzato imposto dall’emergenza sanitaria da Coronavirus.
Pensiamo cosa può aver rappresentato, per i bimbi e i ragazzi autistici, l’improvvisa interruzione delle attività scolastiche, motorie, abituali; pensiamo al dramma dei genitori che, stando in quarantena, sono costretti a gestire sempre un rapporto duale.
Riflettiamo sull’iperattività, l’innato bisogno di muoversi, di correre all’aria aperta di un bimbo autistico e sull’immane sforzo delle famiglie nel comunicare loro che per il Coronavirus devono restare a casa e osservare le norme di sicurezza.
Caliamoci nei panni di una mamma che deve creare appositamente mappe concettuali per suo figlio in quanto fa difficoltà a seguire le video-chiamate di gruppo con gli altri compagni di classe e, nonostante tutto, la voglia di non mollare supera tutto.
Ci sono tante storie di figli autistici che hanno spaccato una lampada, una cornice in questo periodo d’isolamento forzato, lanciando le cose per aria o addosso ai genitori… aspetti comportamentali molto gravi che possono sfociare anche nell’autolesionismo.
La solitudine di bimbi e ragazzi autistici oggi è ancora più forte
I bambini e i ragazzi autistici restano, dunque, a casa, con le proprie stereotipie, il proprio isolamento, le proprie angosce che, nel migliore dei casi, generano una leggera ma costante regressione.
E se tutti pensiamo, oggi, al futuro come incerto, per chi ha un figlio autistico questa è una sensazione ben conosciuta, fin dal momento della diagnosi, quando ci si rende conto che nulla sarebbe stato più come progettato o sognato.
Le iniziative programmate, per ovvi motivi, oggi non ci saranno perché la vita di tutti è stata investita dallo tsunami del Coronavirus ma mai come in questo periodo i fragili sono nudi, deboli, sopraffatti, senza reti di supporto.
E alle loro famiglie, ai tormenti quotidiani si aggiunge lo stress dell’emergenza legata alla dilagante diffusione del Covid -19 e, soprattutto, alla paura di ammalarsi e ritrovarsi in ospedale, con il dramma di chi possa occuparsi di suo figlio o, ancora peggio, di vederlo ricoverato.
Le storie di queste famiglie sono storie di silenzi, solitudini, paure: sono le storie di famiglie con ragazzi speciali, difficili da gestire.
Le iniziative di Pixar Disney+, Sky Arte, Now Tv e Rai yo yo
Dato che dovete restare a casa, perché non guardare, tra le nuove uscite della piattaforma Disney+, Float, un corto Pixar della serie Spark Shorts, disponibile proprio da oggi, 2 aprile?
In esso sun padre scopre che il figlio è diverso dagli altri bambini: riesce a volare.
Per sfuggire al giudizio degli altri, il padre cerca di tenere il bimbo lontano dagli sguardi indiscreti ma quando le capacità del bambino diventano pubbliche, l’uomo deve decidere se continuare a nasconderle o accettare suo figlio così com’è.
Float, scritto e diretto da Bobby Rubio, si basa proprio sull’esperienza personale del regista e sceneggiatore che si è ispirato al figlio autistico Alex.
Sky Arte e Now Tv, invece, mettono in onda un docu-film “Tommy e l’asta dei Cervelli Ribelli”, alle 21:15 del 2 aprile.
Da notare che anche Rai yo yo, dal 29 marzo, tutti i giorni alle 16:50 manda in onda “Lampadino e Caramella”, un cartone animato adatto ai bambini con deficit sensoriali.
Vorremmo concludere questo articolo con le parole di una mamma di un bimbo autistico: “Mi sono fatta a lungo la domanda sul senso della vita di P. Ha un senso per me perché mi fa crescere in un cammino difficile ma ricco di umanità. Ma la vita di qualcuno ha senso solo perché serve agli altri? Lui non è un bambino-medicina voluto da Dio per la nostra salvezza. Allora a quale cammino è chiamato?”.
Parole forti che non solo oggi, 2 aprile, Giornata Mondiale per la consapevolezza sull’autismo, ma ogni giorno, devono farci acquisire consapevolezza, devono farci riflettere, richiamando tutta la nostra attenzione sui diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico.
