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LEA 2017: il governo aggiorna le malattie per cui si può ottenere l’esenzione

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LEA 2017

Entrano in vigore i nuovi LEA 2017 per le malattie rare. 134 nuovi codici, elencati in un Decreto del Presidente del Consiglio, per accedere gratuitamente o con la sola corresponsione del ticket ai nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. Ecco tutte le novità.

Malattie rare e livelli essenziali di assistenza: di recente il governo italiano ha introdotto 134 nuovi codici di esenzione a beneficio delle persone affette da patologie rare. Disturbi che, solo in Italia, interessano centinaia di migliaia di persone. In questo articolo, scopriremo insieme tutte le novità introdotte con i LEA 2017, con un ulteriore focus specifico sulle malattie croniche.

Prima cerchiamo però di inquadrare il fenomeno delle malattie rare in Italia.

LEA 2017 e malattie rare: quasi 1 milione i pazienti in Italia

Quando si parla di malattia rara?

In Europa, tale dicitura viene utilizzata per quelle patologie che colpiscono meno di 5 persone ogni 10mila. Attualmente, il numero di malattie rare conosciute oscilla tra i 7mila e gli 8mila. Numero destinato a crescere con il progresso scientifico.

Qual è l’incidenza di tali patologie in Italia?

Si stima che siano colpite 20 persone ogni 10mila abitanti. Ogni anni vengono segnalati circa 19mila nuovi casi nei 200 presidi preposti diffusi sul territorio. In totale, pare siano meno di un milione i pazienti coinvolti. Numeri a cui andrebbero poi aggiunte le persone affette da tumori rari, per cui esiste un registro differente.

Per quanto riguarda l’età, in Italia il 20% delle patologie rare affligge pazienti in età pediatrica: bambini e ragazzi al di sotto dei 14 anni. A livello, internazionale, invece, i casi pediatrici hanno un’incidenza molto più elevata: 50-60% del totale.

Tra i più piccoli, si manifestano con maggior frequenza malformazioni congenite (45%) e disturbi delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e del sistema immunitario (20%).

Negli adulti, invece, si registrano più spesso malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%). A seguire, patologie del sangue e degli organi ematopoietici (18%). Tutti i dati sono dell’Istituto Superiore di Sanità e si riferiscono al 2015.

I numeri, però, non danno l’idea del difficile percorso che queste persone sono costrette ad affrontare. Chi è affetto da malattia rara ha infatti difficoltà a ottenere una diagnosi tempestiva, vista la natura stessa delle patologie. A trovare esperti. A individuare cure davvero efficaci. E soprattutto tempestive: un quarto delle malattie rare riduce le aspettative di vita a meno di 5 anni.

LEA 2017: due svolte storiche

In Italia sono 3 gli strumenti a disposizione delle persone affette da malattie rare:

I LEA: Livelli Essenziali di Assistenza (esenzione dal ticket)

L’invalidità Civile

Il riconoscimento dell’handicap

In particolare, i LEA sono assicurati sulla base di un elenco delle malattie rare che il Ministero della Salute redige. Se una particolare patologia non è indicata in tale elenco, i pazienti che ne sono affetti non possono ottenere l’esenzione. La lista è stilata sulla base della rarità della malattia, della sua gravità clinica, del grado di invalidità che procurano e dell’onerosità.

Leggi anche: Sanità: attesa troppo lunga? Puoi andare dal privato (pagando solo il ticket)

Ecco perché è così importante l’introduzione dei nuovi LEA 2017. Entrati in vigore il 15 settembre scorso, sono stati definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017.

La lista ha introdotto 134 nuovi codici di esenzione, per un totale di 201 malattie. Si tratta di un passo in avanti importante, che consentirà a più persone di ottenere l’accesso a migliori cure a un costo ridotto o gratuitamente.

L’elenco completo dei nuovi LEA 2017 è disponibile in una guida dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), da pagina 138. È possibile scaricarla gratuitamente a questo link: https://www.osservatoriomalattierare.it/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/12666-nuovi-lea-2017-ecco-la-guida-alle-esenzioni-per-le-malattie-rare

Una seconda svolta significativa partita in questo 2017 riguarda poi l’avvio delle cosiddette Reti di Riferimento Europee (European Reference Network – ERN): 24 reti che accorpano gruppi di malattie, con 942 Centri specialistici in 313 ospedali.  Un’ulteriore strumento a disposizione dei pazienti per trovare assistenza in maniera più immediata e risposte pronte alle proprie esigenze.

L’Italia è abbondantemente rappresentata all’interno delle ERN: 66 ospedali, 189 Centri. Il nostro Paese è presente in 23 delle 24 reti e ne coordina due.

LEA 2017: cosa cambia per le malattie croniche

Particolare attenzione è stata inoltre dedicata alle malattie croniche. Le ultime novità del LEA 2017 su questo fronte sono spiegate dal dottor Andrea Bartuli, responsabile dell’Unità Operativa Complessa di Malattie Rare e Genetica Medica del Bambino Gesù. In un’intervista, il medico spiega i cambiamenti più rilevanti.

A cominciare dalle 6 nuove patologie esenti:

Broncopneumopatia Cronico Ostruttiva medio/grave

Rene policistico autosomico dominante

Osteomielite cronica

Malattie renali croniche

Sindrome da talidomide

Endometriosi medio/grave

«Altre novità importanti – prosegue Bartuli – sono la revisione delle prestazioni esenti per le patologie individuate, alla luce delle evidenze scientifiche e delle Linee guida e a seguito dell’aggiornamento del nomenclatore della specialistica ambulatoriale; e l’introduzione, ove possibile, della cadenza temporale di esecuzione delle prestazioni».

Un’ulteriore novità riguarda il tipo di prestazione medica fruibile in esenzione. Per molte malattie rare, infatti, “vengono individuate una serie di specifiche prestazioni […] incluse nel nomeclatore della specialistica ambulatoriale, che rispondono ai criteri di appropriatezza”.

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